Ana y Mia: amistades peligrosas

¡Hola a todos! Hoy os quiero presentar a Ana y a Mia, dos referentes para en especial muchas adolescentes, fieles seguidoras (autodenominadas princesas) de, como ellas lo llaman, sus estilos de vida.

Ana y Mia no son personas reales, ni personajes de ficción. Ana simboliza la anorexia nerviosa, mientras que Mia simboliza la bulimia. Las pro-Ana promueven la anorexia no como una enfermedad, sino como una elección de estilo de vida. Los mismo ocurre con las pro-Mia en relación con la bulimia. Se denominan webs ‘Pro-Ana‘ (proanorexia) y ‘Pro-Mía‘ (probulimia) y en ellas se ofrecen consejos, dietas o ejercicios (algunos muy extremos) con los que perder peso rápidamente.

La existencia de estos grupos se remonta a la década de los 90, pero gracias a internet (a través de webs, foros y especialmente blogs) se han extendido y popularizado a una velocidad estrepitosa. A través de la red las chicas, en algunos casos niñas (y aunque en un porcentaje mucho menor, también chicos) comparten consejos de lo más macabros que inducen a normalizar el trastorno alimenticio y a verlo como el único método para estar extremadamente delgada.

En muchas de estas webs no solo se brindan técnicas peligrosísimas para adelgazar, sino que también están destinadas a personas que ya padecen el trastorno, animándolas a seguir utilizando una serie de comportamientos orientados a alcanzar el cuerpo considerado para ellas como perfecto. Especialmente se difunde material fotográfico, audiovisual, relatos, etc. Premisas como: “Porque la comida es como el arte, existe sólo para mirarla”. “Si algo se te antoja y no te puedes resistir, mastícalo y luego escúpelo”. “Come hielo si sientes mucha hambre”. “Si quieres comer, coge fotos de gente que admiras por estar delgada y mírate en el espejo, compárate, busca siete errores en tu cuerpo”, afirmaciones de este calibre se pueden encontrar en estas webs, donde las blogueras ofrecen asesoramiento para adelgazar y llegar a ser “princesas”.

Las modelos se transforman en el prototipo de imagen ideal, en princesas, no solo por sus cuerpos sino también por su condición social, pues estas chicas buscan no solo sentirse “perfectas” consigo mismas, sino también a ojo de los demás. No pueden soportar escuchar que están demasiado delgadas, ya que consideran que nunca se está demasiado delgada. Es por ello que las pro-Ana y pro-Mia justifican continuamente su proceder y destacan la forma de percibir los trastornos alimenticios como un estilo de vida alternativo, así como algo que debería estar socialmente aceptado.

Existen otros casos más minoritarios, en los que las chicas reconocen la anorexia nerviosa y la bulimia como enfermedad, pero han decidido no buscar ayuda ni tratamiento, manifestando sus ganas de morir, describiendo formas de autolesionarse y relatando ideas suicidas. Aparte de la simbología, los consejos y las dietas, entre los contenidos más duros de estas páginas, figuran las técnicas autoagresivas a las que denominan “Pro-Si” (pro-selfinjury) con las que enseñan a las usuarias a infringirse diversos grados de dolor con el objetivo de “quemar calorías” y “reforzar el autocontrol”. En algunas de estas webs también se encuentran secciones donde se intercambian nombres de medicamentos, diuréticos, adelgazantes… Incluso se fomenta el empleo de cocaína para disminuir y controlar el apetito, así como las anfetaminas, el tabaco, el alcohol o el éxtasis.

Es común encontrar en ellas lazos blancos virtuales o mensajes que animan a llevar pulseras rojas (Pro-Ana) y moradas o negras (Pro-Mía) para reconocerse unas a otras en cualquier lugar. Todas ellas son ilustradas además con fotos “thinspiration” (del inglés, inspiración de delgadez), que promueven un ideal de belleza de aspecto frágil, con mujeres escuálidas.

pro ana

“Se da una jerarquía muy fuerte en estas páginas. En lo más alto están las Anas (anoréxicas), las restrictivas; y en lo más bajo las Mías (bulímicas). Las que están arriba denominan a las de abajo con términos despectivos como, por ejemplo, cerdas; y éstas aceptan ese trato porque su objetivo es conseguir que una Ana las ayude a dejar de comer. Las relaciones que establecen son además extremadamente falsas, pues raramente se ayudan entre ellas.

Laura Kohlgrüber (seudónimo) es responsable de uno de estos blogs. Tiene 28 años y lleva desde 2008 recopilando en su web dietas que prometen, por ejemplo, adelgazar cuatro kilos en tres días. Ella misma actúa como ‘conejillo de indias’, probando los ‘consejos’ que ofrece, y asegura haber bajado más de 35 kilos en el tiempo que lleva con la página. Ella admite que con frecuencia recibe comentarios críticos, pero que no se siente afectada porque están hechos sin fundamento. Según ella, “son personas que no han leído el blog y atacan pensando que mi intención es inducir a la anorexia y la bulimia, lo cual es 100% falso”. Además, añade que “desde casa, los padres están en la obligación de explicarles a sus hijos lo bueno y lo malo, lo cual servirá de base para las malas o buenas decisiones que tomen en su vida. No pueden echar la culpa a los blogs y otros contenidos de la red de los problemas que en realidad se encuentran en entornos más cercanos como el hogar o la escuela”.

Los especialistas consideran estás páginas criminales, en especial para las jóvenes en edad influenciable o de baja autoestima, por el peligro que representan hacia la vida. Según datos de la Agencia de Calidad de Internet (IQUA), el 75% de los usuarios de estas páginas son menores de edad y el 80% son chicas. Además, según una encuesta realizada por Protégeles, publicada en diciembre de 2007 y realizada a menores con edades comprendidas entre 8 y 17 años, el 17% de los menores que usaban internet visitaban páginas ‘Pro-Ana’ y ‘Pro-Mía’ y el 26,2% de chicas y el 15% de los chicos accedían a ellas para perder peso. Según el Dr. Cánovas, “el grueso de las que visitan esas páginas son niñas de 14 a 16 años que están en un momento de desarrollo que son especialmente vulnerables a lo que hacen y dicen otras personas, sobre todo de su edad”.

La forma más común de acceder a estar páginas es mediante la búsqueda de frases tipo “consejos para vomitar” o “como adelgazar rápidamente”. Se ha abierto un debate en referencia a la legalidad de estas páginas. Muchos sitios web han sido clausurados y en las redes sociales se ha tomado una postura activa, contrariando y desaconsejando estas prácticas. Existen movimientos en contra de los grupos pro-Ana y pro-Mia que se dedican a identificar, reportar y clausurar web, blogs, videos de youtube, grupos de facebook y twitter; y a su vez ofrecen asistencia para las víctimas de la enfermedad. Hay abierta una petición en Change.org pidiendo al ministerio de Justicia y Sanidad que las regule. Desde el año 2005, el Defensor del Menor junto con los responsables de Protégeles denuncian su existencia. En España, estas páginas son legales. Su contenido no vulnera el Código Penal vigente, lo que hace más difícil su cierre. A raíz de la petición en Change.org, este medio se ha puesto en contacto con los ministerios de Justicia y Sanidad para conocer si hay algún plan en marcha para ilegalizarlas. “Nosotros llevamos años trabajando en el tema y pidiendo una regulación”, asegura Guillermo Cánovas, presidente de la Asociación Protégeles. “Con la ley en la mano no podemos cerrar estas páginas, pero hemos conseguido, gracias a la colaboración de los servidores donde están alojadas, que más de 500 hayan sido eliminadas”. Por el contrario, en otros países como Francia o Italia sí existe una regulación en torno a pro-Ana y pro-Mía. En Francia, por ejemplo, desde 2008, los responsables de estas páginas pueden llegar a enfrentarse a tres años de cárcel y una multa de hasta 30.000 euros. Los expertos aseguran que, en nuestro país, por cada página que se cierra se abren cinco nuevas.

pro mia

Los médicos comenzaron a tener conocimiento de este tipo de publicaciones al percibir que pacientes que se encontraban en fases iniciales del trastorno alimentario conocían “trucos” propios de enfermas crónicas. “De esta forma consiguen acelerar el descenso ponderal, tanto mediante la restricción alimentaria como con el ejercicio físico y conductas purgativas”, comenta Eva Lago, responsable de un estudio en torno a estas webs elaborado por la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria del Hospital Universitario Son Espases. “En estas páginas se promueven las denominadas “carreras de kilos”, que son campeonatos para adelgazar, y de esta forma se motivan unas a otras para la pérdida de peso. Asimismo, el hecho de que las pacientes con anorexia o bulimia nerviosa consulten estas páginas nos da una idea del grado de obsesividad de las mismas y de la baja autoconciencia que tienen del trastorno”.

Estudios realizados en grupos de personas que padecen anorexia nerviosa y/o bulimia han demostrado una fuerte relación entre la depresión y los trastornos alimenticios, muchas de las chicas poseen historias de depresión previas al desencadenamiento del trastorno. El perseguir la delgadez no conlleva a alcanzar la felicidad, todo lo contrario: cuanto mayor es el trastorno alimenticio, más difícil es alcanzar la felicidad, el bienestar y la seguridad. La inanición aguda genera cambios de personalidad y comportamientos, que desaparecerán cuando la persona deje atrás la enfermedad. La búsqueda del cuerpo perfecto a cualquier coste, donde el peso se convierte en algo obsesivo, haciendo aparecer sentimientos como la culpa, la ansiedad, el miedo y la pérdida de control sobre la alimentación como resultado del fracaso por la concepción del ideal no alcanzado. Confianza y seguridad son los primeros damnificados en la carrera por el control del cuerpo ideal.

El Dr. Cánovas afirma: “No se puede acabar con estas páginas porque van buscando servidores distintos. Es una guerra diaria, pero tenemos que tener muy claro que es un contenido perjudicial para los menores, que se tiene que ilegalizar. Al igual que la apología del racismo o la xenofobia, la incitación de estas enfermedades debe estar tipificado también para que podamos actuar”.

Os dejo un video de SETCA, donde diversas chicas relatan la relación de los trastornos alimenticios e internet. Aunque está en catalán creo que se entiende perfectamente…

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Trastorno límite de la personalidad: Volviendo del abismo

¡Hola a todos! Ya hemos hablado anteriormente sobre el trastorno límite de la personalidad (TLP) o borderline, pero hoy vamos a entrar un poco más en profundidad.
Este tipo de trastornos se manifiestan especialmente en la adolescencia, aunque mucha gente convive con él durante muchos años de su vida, sintiéndose diferentes al resto, pero sin identificar el problema.

El TLP no es una enfermedad, aunque si se trata de un problema serio de salud que afecta alrededor del 1% de la población. Los parámetros que afectan a es te grupo se pueden agrupar en tres subgrupos: aquellos que tienen que ver con la inestabilidad emocional, aquellos relacionados con la inestabilidad en el comportamiento y aquellos que tienen que ver con la inestabilidad interpersonal.

Las personas que padecen TLP experimentan las emociones de una manera más intensa. Además se encuentran con un patrón de muchos problemas interpersonales: tienden a ser, por un lado, muy dependientes y apegados, y por otro lado, rápidamente irritables y rechazadores. Como dice la Dra. Marsha Linehan, de la Universidad de Washington: “No se pueden tener relaciones interpersonales si no se tiene estabilidad emocional”.

Tras una apariencia de total normalidad, se esconde un sufrimiento interior, algo que les condiciona toda su vida, ya que, simplemente, “no saben cómo ser”. Los expertos dicen que se puede definir el TLP como el trastorno de las personas que no encajan, para algunos, son el mayor ejemplo de marginación. Estas personas, a menudo intentan ser lo que creen que la gente quiere que sean.

Las relaciones con los demás tienden a ser muy intensas, especialmente porque les cuesta establecerlas, y cuando sienten que por fin tienen a alguien, lo viven y lo sienten de una manera muy fuerte, muchas veces no saben cómo llevar una amistad o relación más casual. Como ya he mencionado anteriormente, este tipo de personas pertenece a un grupo el cual a menudo necesita de otros para que los regulen. Las relaciones que establecen a veces les inyectan vida, por decirlo de alguna manera. Por consiguiente, si la gente que los regula se están preparando para abandonarlos, lo pueden ver y sentir como una propuesta de vida o muerte. Ausencias o separaciones de esas relaciones, una vez establecidas, son catastróficas en cuanto a su significado…es como si no existieran si se vieran solos.

Inconscientemente, algunas personas con TLP pueden considerarse manipuladoras, aunque estas no son conscientes, pero en ocasiones lo aparentan para las personas que conviven con ellas o que las rodean. Por ignorancia, mucha gente se niega a verlo como un problema médico, y tachan a estas personas de, por ejemplo: difícil personalidad, egoístas, dramáticos, … y creen que todas esas cosas se deberían poder controlar. Manipulación no es el calificativo correcto, ya que se asume que una persona manipuladora tiene la capacidad de pensar y ejecutar un plan, mientras que las personas con TLP se caracterizan por una fuerte impulsividad y por tratar desesperadamente de hacer que ellas se sientan seguras, a salvo, y que todo a su alrededor está bien.

Son un grupo de personas que responden emocionalmente de forma más intensa que otras, es decir, reaccionan ante algo pequeño cuando otra persona quizá reaccionaría así ante algo más grave, por lo que es un factor de vulnerabilidad emocional a tener en cuenta. Otro elemento a considerar es que no solo responden a eventos sumamente pequeños, sino que también responden muy rápidamente.

Se dice que las personas con TLP se pueden llegar a sentir como víctimas de quemaduras, sentir su piel a carne viva, un dolor físico que si alguien les hace o dice algo en esos momentos, lo sienten tanto como una punzada sobre la piel.

Es muy fácil el descontrol. Las personas que padecen TLP, normalmente, por mucho que lo intenten y por las mejores intenciones que tengan, simplemente no pueden controlarse.

La tendencia de estas personas es a entablar relaciones con la gente basadas en comportamientos autodestructivos. Muchos tienden a ver una vía de escape en el uso de las drogas o en hacer algo peligroso. En muchas ocasiones también existe una correlación con los trastornos alimenticios. Personas con TLP narran que ese nivel constante de intensa distracción y caos es un método de distracción de todas las cosas dolorosas que padecen.

Las autolesiones también son un elemento altamente frecuente, esto se achaca a que las emociones que sienten son tan intensas que necesitan buscarle otra salida, enfocando la autolesión no como un intento de hacerse daño físico, sino de aliviar el dolor emocional. Es decir, infligirse una autolesión es descrito como un descanso, porque así pueden enfocarse en el dolor físico en vez del dolor emocional que sienten. La Dra. Marsha Linehan afirma que “No hay duda que para este grupo de personas cortarse e infligirse daño físico regula sus emociones. Nadie entiende con claridad por qué sucede (…)”. El Dr. John Gunderson, de la Universidad de Harvard, dice que “El comportamiento autodestructivo de estos pacientes puede ayudarles a aliviar sentimientos que no pueden soportar, sentimientos que a menudo no pueden ni articular”.

Muchos pacientes con TLP acaban suicidándose (entre el 8-10%), pero ¡OJO!, la gran mayoría de estos casos se debe al desconocimiento de lo que les ocurre, a que no han sido diagnosticadas. Sin un diagnóstico, sintiéndote diferente, sin saber que les pasa…mucha gente se plantea si merece la pena vivir una vida así. El Dr. John Gunderson explica que son más las personas con este trastorno las que sienten alivio tras ser diagnosticas que las que no, “la mayoría piensan que es como mirarse al espejo”. Existen una serie de criterios para el diagnóstico, y tras él, estas personas se dan cuenta de que no están solas, que lo que les ocurre tiene una explicación, lo que trae consigo un alivio enorme para sus vidas.

Tras el diagnóstico viene el tratamiento. Al no ser considerado una enfermedad no tiene cura, pero si una regulación que puede llevar a la persona a llevar una vida normal y ser feliz. Con unos buenos recursos terapéuticos los pacientes tienen muchas posibilidades de mejorar. Existen varias terapias apropiadas y útiles (psicoterapias individuales; terapias psicosociales: intervenciones familiares, terapias de grupo; y medicamentos). Si hablamos de la terapia farmacológica debemos entender que se trata de un tratamiento auxiliar que en muchos casos sirve para lidiar con esa reacción emocional (ansiedad, depresión, impulsividad, etc).

La Terapia Dialéctica Emocional es una de las vías de abordaje más utilizadas y para el cual hay una fuerte evidencia, diseñada especialmente para aquellos pacientes que se han hecho daño a sí mismos o que han tenido fuertes tendencias suicidas. En este tipo de terapia se dan mecanismos que ayudan a enfrentar situaciones del día a día para que la reacción emocional se de en una determinada forma, ayudando a encontrar formas de estabilizarse a uno mismo. Es la síntesis o la convergencia entre, tratar de cambiar algo y a la simultanea aceptación de los hechos. Ésta, motiva como primera medida a la persona que sufre, para detenerse y analizar sus propias emociones, tal cual lo haría una tercera persona, en lugar de tomar una acción inmediata frente a éstas. De hecho, su nombre es debido a que el tratamiento en sí es la síntesis de ambos: el cambio en la terapia de comportamiento y la aceptación.

Un tipo de técnica que se le enseña a los pacientes que tienen a recurrir a los cortes consiste en lo siguiente: sostener cubos de hielo en la mano. Al poner los cubitos en la mano, cuando realmente se busca el experimentar dolor físico, es una forma de enfocarse en algo sin necesariamente hacerse daño. En lugar de sentir que está mal lo que hacen, que no deberían sentirse así, o que simplemente necesitan cambiar la manera de sentirse, han aprendido a trabajar otra manera de experimentar de una forma más efectiva.

Otro tipo de terapia es la Psicoterapia de Transferencia de Enfoque, la cual deriva de los primeros tratamientos psicoanalíticos y se enfoca más en la importancia de la interpretación y la comprensión de las maneras en que uno distorsiona ciertos conceptos tantos de otros como de sí mismos. Trata de proponer una integración entre el concepto que el paciente tiene sobre sí mismo y el concepto que el paciente tiene sobre los demás.
Es muy importante para el paciente y para su familia encontrar médicos con el conocimiento adecuado del TLP, con experiencia y disposición a tratarlos. Al buscar ayuda y encontrar sanitarios sin estas características presupone que el paciente empeore. El médico y el tratamiento adecuado son el pilar, algo básico y necesario. Existen médicos/psicólogos/psiquiatras realmente fabulosos que no conoce el tratamiento, o que nunca ha tratado a este grupo en particular. También se puede dar el caso de un especialista que conoce el tratamiento adecuado, pero con el cual el paciente no se siente cómodo. En ambos casos el resultado no sería efectivo.

Mucha gente piensa: ¿Por qué a mí?… no se sabe exactamente la causa, puede tratarse de razones químicas, biológicas, ambientales, … Uno de los descubrimientos más interesantes es que la amígdala (Sistema Límbico), el área del impacto que señala el peligro y el miedo, en pacientes con TLP parece estar demasiado activa, de tal manera que una persona que no sufre este trastorno y ve una cara, reacciona de manera neutral; mientras que un paciente bordeline puede verla e interpretarla más allá de la normalidad, describiendo de entrada a las otras personas como furiosas, enfadadas, criticonas, u hostiles hacia ellos, cuando, la realidad es que esa no es la intención de la otra persona. Mientras que en la amígdala, esa parte del cerebro que señala el peligro, presenta demasiada actividad en pacientes con TLP, la corteza prefrontal, la parte del cerebro al que se achaca la responsabilidad del pensamiento de mayor nivel, la cual puede inhibir la respuesta conductual de aquella señal de alarma parece tener una actividad mínima.

Debemos tener en cuenta que el TLP puede llegar a ser un infierno no solo para el que lo padece, sino también para la familia. Estos pueden conocer las emociones de la persona pero ignoran el por qué, en realidad no tienen el entendimiento fundamental de que la persona está esforzándose al máximo. Es muy importante para el paciente poder exteriorizar todas sus emociones, porque si no pueden llegar a obsesionarse con ellas, llevando a la autocrítica, al autocastigo y a la culpa. La verdadera tragedia para la persona radica en decir que no puede estabilizarse, y que otra persona le diga que si puede, porque entonces la persona comienza a sentirse mal consigo misma al no conseguirlo, creyendo que si pueden pero parece que no quieren.

Existen mecanismos para que el entorno de la persona con TLP sepa manejar ciertas situaciones, como por ejemplo cuando ésta experimenta una reacción exagerada o fuera de lugar, como la ira o la tristeza excesiva. Escuchar con atención, que busquen lo que haya de real en ello, y al validar la parte de su reacción que más sentido tenga, la persona se calmará. La discusión acerca de la parte que fue excesiva o inapropiada solo se debe llevar a cabo en el contexto donde la persona que sufre TLP ya está calmada.

Cuando se tiene un familiar cercano con este trastorno no es algo que cuentas a los demás, no es un tema con el cual socializas, de hecho, por lo general, se trata de evitar el tema. Cuando los familiares acuden a grupos de apoyo pasan por un proceso muy positivo, porque sienten que alguien más los entiende y que comprenden por lo que han pasado.

El TLP es un trastorno que afecta a las relaciones y la recuperación en realidad involucra el poder ser capaces de formar parte de una comunidad, establecer relaciones, tolerar el dolor y la aflicción, y poder construir una vida propia. Hay que tener esperanza, pues realmente las personas con este trastorno, con la adecuada ayuda y el soporte necesario mejoran. Es un camino largo pero durante el recorrido irán recogiendo los frutos y al final obtendrán la recompensa. Entre más entiendan el TLP, mejor les irán las cosas. Incluso, muchos expertos denominan el TLP como “el diagnóstico del buen pronóstico”, porque las personas mejoran, se recuperan e incluso dejan de cumplir los criterios de inclusión. Llegan a manejar sus vidas de manera efectiva: tener una familia, triunfar profesionalmente, etc. Hay un periodo en el que estas personas se estabilizan, es decir, su psicopatología se reduce enormemente en un periodo de unos años (normalmente coincide con la madurez personal), y cuando esto sucede, sus vidas se vuelven sostenibles. Su volatilidad, su tendencia a reaccionar rápidamente probablemente siempre esté ahí, pero también pueden crear una correspondiente tendencia a ser capaces de controlarse.

En definitiva: ayuda, paciencia, entenderse a uno mismo y tiempo. Porque por fortuna, con estos elementos, la calidad de vida de las personas con trastorno límite de la personalidad (y sus familiar, por supuesto) mejora de una manera realmente espectacular.

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2×1: Siempre Alice, el Alzheimer precoz también existe

¡Hola a todos! he estado un poco desaparecida ultimamente porque he estado hasta arriba de faena, por eso hoy voy a aprovechar para hacer un post 2 en 1: Voy a hablaros del libro de Lisa Genova, “Still Alice” que posteriormente se llevo a la gran pantalla protagonizado por Julianne Moore.

Siempre Alice narra la historia de Alice Howland, una mujer orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A sus cincuenta años es profesora de psicología cognitiva en Harvard y una experta lingüista de fama mundial, con un marido exitoso y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada, un trágico diagnóstico cambia su vida, al tiempo que su relación con su familia y con el mundo, para siempre. Con elegancia y delicadeza, la autora nos acerca a los sentimientos de quienes padecen Alzheimer y sus familias.

Para introducirnos un poquito en el temo, aquí os dejo el trailer de la película por si queréis echarle un vistazo:

Todos conocemos el alzheimer en mayor o menor medida, pero mucha gente cree que es una enfermedad de ancianos, y en diversos casos no sabrían diferenciar el término “demencia” con “Alzheimer“. Lo peculiar de este filme es que trata esta enfermedad desde otro punto menos conocido, como lo es el alzheimer precoz. En otra ocasión puede que haga un post hablando de esta enfermedad en su totalidad, aunque en el post de hoy quiero centrarlo a este tipo de alzheimer que aunque afecta a una minoría de la población, es un gran desconocido.

En primer lugar me gustaría explicar la diferencia entre “demencia” y “alzheimer”. La demencia es una disminución en la función cognitiva o de la capacidad mental (pensar, razonar, recordar, …). La forma más común de demencia en los ancianos es mediante la enfermedad de Alzheimer, aunque no es la única.

Se calcula que 25 millones de personas padecen la enfermedad de Alzheimer en el mundo. En España existen actualmente más de 700.000 enfermos, de los cuales un 10% de los casos son de origen temprano (en menores de 65 años). El caso que tratan la película es un caso bastante poco común, debido a los siguientes factores: Por un lado, porque los síntomas de la enfermedad, en toda su amplitud, se manifiestan a una edad temprana, (desde que la protagonista cumple cincuenta años), por lo rápido que avanza la patología. En algunas personas, aunque son pocos los casos, los síntomas empiezan a manifestarse a partir de los 30 años. Estamos, pues, ante una presentación de la enfermedad de Alzheimer poco habitual…. La mayoría de las películas que han tratado este tema lo han hecho con formas de presentación seniles, pero en esta la película se ha querido destacar la tremenda dureza de la patología en casos de personas todavía jóvenes.

Importante también destacar la diferencia entre el “Alzheimer precoz o temprano” y el “Alzheimer familiar”, que en la película van ligados y no siempre es así, aunque el componente hereditario es un factor a tener en cuenta. Mientras que como ya se ha dicho anteriormente, en el primero de los casos las cifras hablan de un 10% de los afectados, el alzheimer familiar afecta a menos del 1% de los casos y en muchos está relacionado con alteraciones en tres genes: beta amiloide, preselinina 1 y 2.

El impacto de conocer este tipo de diagnósticos ya es de por si durísimo tanto para la persona como para su familia, pero cuando la noticia llega a una edad temprana el impacto es aun mayor. Los primeros signos y por los que los afectados acuden a consulta son los cambios de memoria que dificultad la vida cotidiana (desorientación en tiempo y lugar, problemas en seguir o participar en una conversación, cambios de humor o personalidad, etc).

Una vez que se confirma el diagnóstico hay que hablar del pronóstico y del tratamiento: la familia debe recibir la información y la ayuda necesaria para afrontar la nueva situación, así como conocer los fármacos disponibles para que la enfermedad avance los más lentamente posible, ya que no tiene cura. En España actualmente existen muy pocos medicamentos autorizados, como son los inhibidores de la colinesterasa, como donepezilo (Aricept), rivastigmina (Exelon y Prometax), y galantamina (Reminyl), y, en los casos de alzheimer moderado-severo, la memantina (EBIXA), que trabaja regulando la actividad del glutamato, un mensajero químico diferente que juega un papel en el aprendizaje y la memoria.

Hoy por hoy  no hay tratamientos preventivos aprobados, pero en algunos ensayos clínicos, como el del Hospital Clinic de Barcelona, tratan de retrasar y, aplican todos sus esfuerzos para en un futuro evitar la enfermedad.

Os dejo con el video de una de las escenas más emotivas de la película, el dircurso sobre “el arte de perder”. Debajo del video os dejo la traducción al español.

Un último apunte es la preciosa escena final. Como no quiero hacer mayor spoiler, la dejaré colgada en la cajita de “continuar leyendo” por si a alguien le pica el gusanillo y no tiene tiempo para ver la película completa.

 

<< Buenos días. Es un honor estar aquí.

La poetisa Elizabeth Bishoponce escribió: ‘no es difícil dominar el arte de perder: tantas cosas parecen destinadas a perderse que la pérdida de estas cosas no constituye un desastre’. 

Yo no escribo poesía. Yo soy una persona con Alzheimer precoz, y como tal estoy aprendiendo el arte de perder a diario. Pierdo mi capacidad de orientación, pierdo objetos, pierdo el sueño… Sobre todo pierdo recuerdos.

Acumulé recuerdos toda mi vida. De alguna manera se convirtieron en mis tesoros más preciados. La noche en que conocí a mi esposo, la primera vez que tuve un libro de mi autoría en mis manos, el nacimiento de mis hijos, el primer encuentro con mis amigos, mis viajes por el mundo…

Todo lo que junté en la vida, todo por lo cual trabajé tanto, todo eso está siendo arrebatado. Como imaginan o como saben, esto es un infierno. Un infierno que empeora.

¿Quién puede tomarnos en serio cuando estamos tan lejos de lo que alguna vez fuimos? Nuestras conductas extrañas, nuestras frases confusas cambian la percepción que los otros tienen de nosotros. Nos transformamos en individuos ridículos, incapaces, cómicos. Pero no somos así; así es nuestra enfermedad.

Y toda enfermedad tiene su causa, su progresión y puede tener una cura. Mi mayor deseo es que mis hijos, nuestros hijos, las generaciones futuras, no deban enfrentar lo que estoy enfrentando yo.

Mientras tanto, sigo viva. Sé que estoy viva. Tengo gente que quiero profundamente. Tengo proyectos. Me enojo conmigo por olvidar cosas pero todavía vivo momentos de pura felicidad.

Por favor no piensen que estoy sufriendo. No estoy sufriendo. Estoy luchando… Luchando por seguir formando parte de cosas, por seguir conectada con quien fui alguna vez. Por eso me digo “Viví el momento”. De hecho es todo lo que puedo hacer: vivir el momento. Y no castigarme demasiado… No castigarme demasiado por dominar el arte de la pérdida.

Un recuerdo al que intentaré aferrarrme es el recuerdo de la charla que estoy dando hoy. Se irá, lo sé, quizás mañana mismo. Pero significa tanto estar hablando aquí, hoy, como solía hacerlo mi viejo yo, fascinado con la comunicación.

Gracias por esta oportunidad. Significa todo para mí. Gracias. >>

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Elisa Lam: un misterio camuflado por el morbo de lo paranormal

¡Hola a todos! he dudado mucho si escribir este post o no, debido a que no quería caer en el error de alimentar un morbo de tipo paranormal, que es lo que parece que rodea a la historia de esta joven de veintiún años que desapareció en el año 2013, aunque al final me he decidido a hacerlo porque ya basta de etiquetar el comportamiento psicótico como de loco o paranormal. Éste fue un sonado caso hace unos años (2013), pero para quien no lo conozca voy a intentar resumirlo brevemente y desde el punto científico, que es el que me interesa reflejar:

Elisa, de 21 años, decidió hacer un viaje sola alrededor de Estados Unidos. Comenzó en San Diego (California). Días más tarde se registró en el Hotel Cecil, en Los Ángeles. Elisa llamaba a sus padres todos los días para contarles cómo iba su viaje e informales que se encontraba bien. En el día que iba a visitar la ciudad de Santa Cruz, sus padres no recibieron dicha llamada diaria. Este hecho les extrañó, y lo denunciaron a la policía, que comenzaron la investigación.

1

El personal del hotel la vio con vida aquella mañana, pero desde ese momento nada más se supo de ella. Tras dos semanas sin noticias, el caso dio un giro inesperado. La policía tuvo acceso a un vídeo de vigilancia del hotel (1), grabado días antes, en el que se podía ver a Elisa en uno de los ascensores del hotel actuando de manera extraña. La chica pulsaba los botones del ascensor de manera compulsiva y se dedicaba a entrar y salir del ascensor sin motivo aparente. Tras un rato, Elisa salió del ascensor. Las puertas se abrieron y cerraron varias veces hasta que el vídeo terminó. Llama la atención de que el ascensor no se mueve mientras Elisa toca todos los botones.

2

El Hotel Cecil ya tenía una oscura historia criminal, incluyendo muertes y numerosos casos de suicidio (el más conocido de ellos el de la famosa “Dalia Negra“, caso histórico dentro del campo de la criminología). Diversas teorías se originaron intentando explicar el comportamiento de Elisa, desde consumo de drogas hasta apariciones fantasmas.

Un buen día, los residentes del hotel se comenzaron a quejar del sabor y color del agua que provenía de las habitaciones. A raíz de ahí se encontró en uno de los tanques de agua que suministraba al hotel el cuerpo en descomposición de Elisa. ¿Cómo había llegado hasta allí desde el ascensor? No existía rastro de la canadiense en ninguna cámara de seguridad más. Tras la autopsia la policía pudo confirmar que no había rastro de agresión sexual, trauma o indicio de suicidio. ¿De qué había muerto Elisa Lam? El tanque de agua no tenía fácil acceso, y su pesada tapa estaba cerrada a cal y canto con el cuerpo de Elisa dentro. No solo eso, el acceso al tanque estaba alarmado (alarma que jamás saltó) y cerrado con llave. De hecho, para sacar el cadáver se tuvo que hacer un orificio en el tanque.

Se encontró un  paralelismo clavado de comportamiento de la joven con la película de “Dark Water“, del director Hideo Nakata (2003) (2).

3

Numerosas teorías empezaron a salir a la luz: ¿Había alguien más involucrado en su muerte? ¿los fantasmas del Hotel Cecil fueron los culpables de este caso? Hay gente que establece una conexión entre la muerte de Elisa y Richard Ramírez, el cual había vivido en ese hotel durante bastante tiempo. Ramírez falleció en el año 2013, así que evidentemente no pudo ser el asesino de Elisa. Pero los que creen en hechos paranormales, tienen su propia teoría.

El cine y la televisión no ha tardado en adaptar la historia. Ryan Murphy basó su “American Horror Story: Hotel” en el Hotel Cecil. La serie “Cómo defender a un asesino”, también basa parte de su primera temporada en este caso. En televisión, muchos han querido abordar el caso de la misteriosa muerte. En España, Cuarto Milenio ha hecho su particular investigación del tema. Para el prestigioso psiquiatra forense José Cabrera, solo caben dos explicaciones para el comportamiento de la mujer: que tuviera un brote psicótico o que estuviera siendo perseguida.

Yo creo en la ciencia,  y aunque reconozco lo misterioso de este caso (de hecho os dejaré al final del post un resumen de Cuarto Milenio con su versión), teniendo en cuenta que la autopsia dio negativa en cualquier tipo de sustancias, quiero decir BASTA, basta a tachar y etiquetar a las personas que sufren (por primera vez o no) un brote psicótico de locas o de tener superpoderes. Aunque hoy en día se siguen sin tener claras las causas de la muerte y la desaparición de Elisa Lam, un brote psicótico no es una idea para nada descabellada, sobre todo analizando los siguientes dos puntos:

  • Punto 1:

A ese hotel llegó Elisa el 28 de enero de 2013, pagó su estancia y dijo que desocuparía la habitación el día 1 de febrero para viajar a Santa Cruz. Se instaló en el noveno piso y como de costumbre llamó a su familia para comunicarles que se encontraba bien. La noche del 31 de enero ocurrió un hecho clave para el transcurso de su investigación: La cámara de seguridad instalada en el ascensor del hotel reveló una serie de imágenes que desconcertaron a la policía. Eran las 01:31h cuando Elisa subió al ascensor del hotel. El vídeo de seguridad muestra cómo al entrar al ascensor se agacha y comienza a presionar varios botones, luego se levanta y espera durante varios segundos, parece como si escuchara algo y atemorizada se acerca a las puertas del elevador, se inclina, y asoma la cabeza para girarla rápidamente y meterse de nuevo en el ascensor, como si temiera que alguien la viera. Su expresión, su lenguaje corporal, es el de una chica totalmente atemorizada. Retrocede, con las manos en el regazo, hasta pegarse a la pare derecha del ascensor, sin apartar la mirada hacia el exterior. Luego da un paso atrás y se refugia de nuevo en el rincón del elevador, junto a los botones, ocultándose por si alguien se asomase. Tras una segundos, Elisa da un paso a la derecha y se asoma con precaución, da un pequeño brinco y sale al exterior. Sin dejar de vigilar, da un paso a la derecha y de nuevo un paso atrás, hacia el interior del ascensor, que permanece abierto todo el rato. De nuevo vuelve a salir al pasillo. Se repiten una serie de movimientos con poco sentido, se lleva las manos a la cabeza, entra y sale del ascensor. Comienza a tocar todos los botones del ascensor sin que éste responda. Se pega a la pared y comienza a gesticular y ha hablar aparentemente sola. De nuevo sale del ascensor y comienza a realizar movimientos espasmódicos, vuelve a llevarse las manos a la cabeza, hasta que desaparece de nuestro campo de visión. Estas son las últimas imágenes con vida de Elisa Lam. Lo que es más que evidente es que Elisa se encontraba en un estado realmente aterrorizada.

Esto que os acabo de intentar resumir son las imágenes del siguiente vídeo, procedente de una cámara de seguridad el Hotel Cecil.

 

  • Punto 2:

Existe una película de terror japonesa titulada “Dark water” de unos años anteriores en donde parece descrita la muerte de Elisa Lam al detalle. Desde la escena del ascensor, que no saltara la alarma al subir a la azotea, hasta la aparición del cadáver dentro del depósito de agua. ¿Casualidad?

 

La familia de Elisa nego cualquier antecedente psicótico. Nadie está exento a sufrir un brote, es evidente que hay gente que tiene más posibilidades bien por sus estilos de vida o por su historia clínica y familiar, pero ninguno de nosotros tiene el riesgo cero de padecerlo. ¿Mi visión? No creo mucho en las casualidades, que esta chica pareciera imitar paso a paso las escenas de la película “Dark Water“, ¿no es posible que en uno de sus delirios estuviera convencida de estar viviendo la misma situación que en el filme? Lo que es evidente y no dudo es que la chica estaba completamente aterrorizada pero ¿por supuestos fantasmas como la gran mayoría de información ha querido reflejar?, ¿o porque sufría de alucinaciones o ideas delirantes? Esta claro que cada uno puede pensar lo que quiera, pero también es evidente que el morbo y el enfoque sensacionalista vende más que la propia explicación médica.

Aquí os dejo un vídeo de 12 min. de Cuarto Milenio para aquel que le interese el caso y conocer todos los puntos de vista.

 

 

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Mindfulness

En la actualidad las disciplinas sanitarias han comenzado a aceptar la estrecha relación establecida entre las enfermedades físicas con los trastornos mentales. Aunque ésta es una idea que ya viene del año 400 a.C. aproximadamente, ya que Hipócrates hablaba que salud de una persona dependía del equilibrio y la armonía entre la mente, el cuerpo y el entorno. Hasta no hace tanto tiempo también hubo una corriente que dio paso a un tipo de medicina dualista, es decir, tratando los problemas físicos por un lado y los mentales y emocionales por otro, ésta ha sido durante siglos la base de la medicina occidental.

En los últimos años la tendencia ha ido cambiando, dando paso a la “visión integral” de la persona, pues se ha evidenciado que mente y cuerpo no se pueden contemplar y tratar por separado. Como enfermera y desde una visión holística entiendo que cada persona es más que la suma de diversas partes, sino que es un ser único, que integra aspectos biológicos, psicológicos, sociales y espirituales, y que éstos varían e influyen en función de la cultura y el entorno de cada persona.

El mindfulness (o atención plena) es una técnica de relajación reconocida en diferentes ámbitos de la salud y por diferentes disciplinas sanitarias como herramienta terapéutica aplicable a muchas enfermedades tanto físicas como mentales.

Si hablamos del origen del mindfulness debemos relacionarlo manera muy estrecha a la cultura oriental budista e hinduista (donde la meditación tiene una gran cabida). Su descubrimiento en el mundo occidental es relativamente reciente: alrededor de los años sesenta crece el interés de por la cultura y filosofía oriental (actualmente por ejemplo, el interés por prácticas como la meditación o el yoga han ido in crecendo). Esto provoca que poco a poco se comiencen a adoptar conocimientos y tradiciones que comienzan a marcar vías alternativas a nuestra medicina alopática convencional.

Como curiosidad, el término “mindfulness” fue acuñado por el monje budista Thich Nhat Hanh (Vietnam, 1926), residente en Francia y que adaptó el concepto “Sati” de la lengua pali a la inglesa.

Posteriormente en EEUU, el Dr. Jon Kabat Zinn, se dedicó durante la década de los setenta a revisar e integrar estudios de enseñanzas budistas a la ciencia occidental. Él fundó una Clínica para la Reducción del Estrés, y el Centro para el Mindfulness, el Cuidado de la Salud y la Sociedad en la Escuela de Medicina de la Universidad de Massachusetts. Así, desde 1979 va a centrar su trabajo de investigación y desarrollo en el estudio de las interacciones mente-cuerpo en la salud y en las aplicaciones clínicas del entrenamiento del mindfulness en la personas con dolor crónico y problemas o trastornos relacionados con el estrés. Gracias a su trabajo de investigación se elaboró el método de aprendizaje “Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR)”. Su puesta en práctica ha mejorado significativamente la calidad de vida de personas con problemas como:

  • Estrés.
  • Dolor crónico.
  • Enfermedades dermatológicas.
  • Ansiedad o pánico.
  • Trastornos del sueño.
  • Fatiga.
  • Hipertensión.
  • Cefaleas.

Mindfulness (1)

Numerosas investigaciones acreditan este formato como válido para mejorar malestares psicológicos y síntomas de diferentes trastornos, facilitando incluso la curación en pacientes con psoriasis, trasplantados de médula ósea, etc. Otros estudios aseguran que esta práctica actúa sobre el cerebro y el sistema inmunológico y contribuye a conseguir que la persona tenga una respuesta emocional saludable aunque se encuentre bajo una situación de presión o estrés.

En España también se le conoce como REBAP (Reducción del Estrés Basado en la Atención Plena). Aunque este es el formato que se ha extendido más en el mundo occidental, la práctica meditativa se puede aprender de diversas maneras que también conducen a una mejora del bienestar mental y físico de la persona, y, en definitiva, de su calidad de vida en general.

Cuando utilizamos el término de Mindfulness nos referimos al concepto de “atención consciente” o “consciencia plena de la consciencia” (sí, ya sé que suena un poco enrevesado…pero es sencillo de comprender), es decir, es una práctica que enseña a prestar atención al momento presente y observar el contenido de la mente, ¿y cuáles son esos contenidos? pues pensamientos, sensaciones y emociones que nos proporcionan nuestra experiencia externa, el mundo externo y nuestra experiencia interna, la  llamada sensación propioceptiva. Resumiendo: consiste en desarrollar la capacidad de posicionarnos como observadores de nuestra propia mente y, por tanto, de nuestros pensamientos, emociones y sensaciones…”Calmar la mente para ver con claridad”.

El proceso de tomar consciencia de la propia mente tiene un efecto calmante. De la misma manera aprendemos a tener consciencia de nuestros pensamientos, también aprendemos a tener consciencia de nuestras sensaciones y de nuestros deseos. Se trata de un trabajo muy personal e introspectivo que nos proporciona información sobre uno mismo y la relación entre esos “contenidos mentales”, sobre la relación existente entre nuestra vida interna y la externa, sobre la relación entre nuestro cuerpo y mente, etc. En definitiva, es una herramienta de autoconocimiento. Este entrenamiento de la consciencia proporciona espontáneamente tranquilidad, estando centrados en aquello en lo que nos queremos centrar, dejando de lado el sufrimiento y ayudando a comprender mejor el sentido de la vida, porque en definitiva, calmar la mente hace posible que veamos las cosas con claridad, haciéndonos tomar decisiones más adecuadas.

Más adelante publicaré un post de la práctica del Mindfulness, ya que tampoco quiero hacer está entrada demasiado larga o pesada.

Para terminar me gustaría hablar un poco de sus beneficios ya que es una práctica que puede practicar todo el mundo (a excepción de casos de enfermedad psicótica). Como ya hemos dicho, nos hace posible tomar consciencia de nuestra propia consciencia. La práctica de la meditación realizada con frecuencia consigue convertir al practicante en observador de los fenómenos de la consciencia: pensamientos, emociones y sentimientos. Nos damos cuenta de lo que pensamos y sentimos y, según Vicente Simón, desarrollamos una actitud observadora y de apertura denominada “presencia”.

Como profesional de la salud me veo en la “obligación” de hacer referencia al doble beneficio en nuestro caso, ya que por un lado nos aportará beneficios a nivel individual, que nos repercutirá en el ejercicio profesional, y por otro lado se trata de una útil herramienta terapéutica como recurso para la mejora en muchísimos casos de aquellas personas que tratamos y cuidamos, especialmente en personas con trastornos de ansiedad con diversas manifestaciones clínicas, trastornos depresivos, trastornos de la personalidad (como el trastorno límite de la personalidad), trastornos de la conducta alimentaria, trastornos adictivos, etc.

Como recomendación para aquellos que estén más interesados en el tema les dejo  varias recomendaciones:

  • Andrés Martín Asuero, Teresa Rodríguez Blanco, Enriqueta Pujol-Ribera, Anna Berenguera, JennyMoix Queraltó. Evaluación de la efectividad de un programa de mindfulness en profesionales de atención primaria. [www.gacetasanitaria.org]. Gac Sanit.2013;27:521-8 – Vol. 27 Núm.6 DOI: 10.1016/j.gaceta.2013.04.007 [10-4-2014]. Disponible: http://www.gacetasanitaria.org/es
  • Javier García Campayo. La práctica del «estar atento» (mindfulness) en medicina. Impacto en pacientes y profesionales. Atención Primaria. 2008; 40 (7): 363-6.
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“This picture has been reproduced by kind permission of stormthorgerson.com”

En definitiva, debemos tener en cuenta que la aplicación del mindfulness es muy amplia, ya que se trabaja directamente con la ansiedad y el estrés (síntomas muy presentes en la mayoría de trastornos mentales). Por tanto es un recurso que tiene una amplia ventana de posibilidades en Salud Mental (así como en otras especialidades). Las psicólogas M. Lavilla, D. Molina y B. López recogen en su libro “Mindfulness. O como practicar el aquí y el ahora” (Barcelona: Ed. Paidós, 2008) las atribuciones del mindfulness a nivel psicológico:

  • Reduce distracciones.
  • Reduce automatismos.
  • Minimiza los efectos negativos de la ansiedad como:

– A nivel fisiológico: reduciendo las consecuencias de la ansiedad en trastornos psicosomático como cefaleas, úlceras, colitis, dermatosis, hipertensión arterial, asma, cardiopatías, dolores, alteraciones del sueño, etc…

– A nivel cognitivo: cogniciones predeterminadas por la ansiedad (“no podré hacerlo”, “siempre me pasa lo mismo”, …)

– A nivel conductual: alteraciones en el rendimiento (tartamudeo, boqueo, temblor, impotencia, eyaculación precoz, ….), conductas evitativas (por ej: evitar conducir) y conductas desadaptativas (fobias, rituales, trastornos alimentarios, consumo de tóxicos, …).

  • Ayuda a aceptar la realidad tal y como es.
  • Disfrutar del presente.
  • Potenciar la autoconsciencia.
  • Reducir el padecimiento.
  • Evitar o reducir la impulsividad.

Como ya he dicho anteriormente, existen diversas publicaciones sobre el tema pues en los últimos años está adquiriendo una gran fuerza en el campo de la sanidad, porque en la medida que crece el interés de los profesionales se va haciendo evidente la aportación de éstos en la meditación. Además, el número de investigaciones que se realizan por parte de profesionales sanitarios va creciendo vertiginosamente a nivel mundial.

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