Resumen del Primer Congreso Nacional sobre el Síndrome de Asperger

¡Hola a todos! Hoy ha acabado el Primer Congreso Nacional sobre el Síndrome de Asperger, celebrado en la isla de Gran Canaria.

Tres días de media jornada, difíciles de resumir en un solo post. Ponencias que en línea general me parecieron útiles e interesantes, aunque hay algunas que me gustaría recalcar. Pero vamos paso a paso, para todos aquellos que me leéis y no pudisteis acudir al congreso por el motivo que fuera y estáis interesados en el tema.

Entre los asistentes pude encontrar ponentes de diversos ámbitos y distintas comunidades autónomas, así como todo todo tipo de profesionales (psicólogos, maestros, psicopedagogos, familiares y afectados).

Se que se acercó a la isla gente que esperaba encontrar sol y buen clima, y no este temporal que ha azotado a la isla a lo largo de estos días.

Pero vamos a centrarnos en lo importante, el congreso:

Día 18Primer día de congreso:

  • Primera ponencia: Inauguración de las jornadas: también tenemos derechos.

Dña. Dácil Coello Santana – Abogada gerente de de Coello abogados

Como uno de los patrocinadores del evento (junto con la Escuela de conocimientos) fueron los encargados de abrir las jornadas. Como abogada, Dácil Coello recalcó la lentitud burocrática que existe en nuestro país y que en el caso de los afectados del Síndrome de Asperger es mayor. Recordó en caso de Gary McKinnon, un hombre británico con Asperger acusado por los Estados Unidos de ser el mayor hacker informático del sistema militar en Arizona, él reconoció todos los cargos pero declaró que simplemente quería saber más sobre los ovnis y sobre proyectos secretos de la NASA, sin maldad ninguna y con el desconocimiento de estar cometiendo un delito (ojo, que el desconocimiento de la ley no exime su cumplimiento, pero la forma de proceder de los EEUU y no tener en cuenta su diagnóstico le hicieron perder muchos años de su vida). Habló también de los derechos de los niños (1982) y la carta de derechos de niños con TEA (1996). No solo tocó los derechos fiscales sino también los sanitarios, de como en algunas comunidades autónomas (como Valencia o Galicia) existe la doble A en la tarjeta sanitaria (lo que permite el acompañamiento), los derechos escolares, etc… Hizo mención también al patrimonio protegido y tras ellos quedó inaugurada las Primeras Jornadas del Síndrome de Asperger.

  • Segunda ponencia: Diagnóstico prenatal, asesoramiento reproductivo.

D. Octavio Ramirez García – Jefe de sección de obstetricia del Hospital Universitario Materno Infantil 

No me voy a entretener mucho hablando de esta ponencia, a pesar de que me pareció interesante,  considero que fue de las más técnicas y que, quizá, es de las que menos puede aportar a la web. Si recalcar que se habló del alto porcentaje de heredabilidad del Síndrome (entre el 50%-90%) y que tiene una prevalencia de 2’6 por cada 100.000 individuos. ¿El por qué de su aparición?… es un factor multicausal, donde influyen especialmente la herencia (el factor genético) y las condiciones medioambientales. También es muy importante el momento del diagnóstico, que suele ser previo a los tres años para poder trabajar con el niño. Digo el niño porque en su mayoría los Asperger son del sexo masculino, aunque también se da en el sexo femenino. Podemos clasificar los TEA en Síndromes genéticos relacionados  con el TEA (donde previamente se diagnóstica el síndrome,  pero no el TEA) y en Síndromes no sindrómicos (los más frecuentes). Un 3% de los recién nacidos tienen alguna anomalía: cromosómicas, enfermedades hereditarias mendelianas o monogénicas (1-1’5%), enfermedades multifactoriales (genes+ambiente) o alteraciones por efecto ambiental teratogénico, como infecciones. Resumiendo, existen diversas técnicas para conocer previamente si el bebé viene con alguna anomalía, como son la amniocentesis, la biopsia corial (que cada vez va cogiendo más fuerza) o la cordocentesis. En definitiva y para no liarme mucho en temas técnicos, ante todo prima el derecho de la madre a decidir y la información. También nos dejó una recomendación:”Pulsaciones del viento“, de Germán López Fuster.

  • Tercera ponencia: S. de Asperger: Dificultades diagnósticas y comorbilidad.

Dña. Rafaela Caballero Andaluz – Profesora titular de psquiatría y coordinadora de la Unidad de Investigación TEA de la Universidad de Sevilla

Para mí estas fue una de las ponencias más interesantes del congreso. Gracias al DSM V se ha aclarado que el Asperger no tienes retraso mental ni del lenguaje. Con el DSM V se ha aclarado y se ha mejorado la definición del TEA en general y se hace una diferencia entre dos grandes grupos (antes tres). También hay que tener en cuenta que desde 1944 hasta 1993 hubo un gran desconocimiento sobre el autismo. A partir de ese momento  cobran mayor valor las sensaciones, se comienzan a comprender eso de las estereotipias y a trabajar con estos niños para evitar las crisis de ansiedad. Con el DSM V se han hecho un avance importante en cuanto al reconocimiento: el poco interés por sociabilizar, las dificultades para hacer amigos, la ausencia de expresividad, las estereotipias, los intereses obsesivos, la hiper/hipo estimulación nerviosa (que muchas veces les causa esa ansiedad tan grande), etc. No quiere decir que se tengan que cumplir todos los ítems pero si algunos de ellos. Aunque toda la vida será un TEA, el cuadro clínico será más estable a lo largo del tiempo. Existe una comorbilidad entre el Asperger y algunos trastornos de personalidad (como el obsesivo-compulsivo o el límite), algunas veces simplemente existe una confusión de diagnóstico (por ejemplo, un Asperger con ansiedad se puede confundir con un trastorno de personalidad esquizotípico). Por ello la importancia del diagnóstico precoz. En ocasiones hay niños con un elevado cociente intelectual (CI) pero con carencias en el lenguaje, y por ello debemos potenciarles y ayudarle en sus carencias. En cambio, aquellos que poseen un bajo CI suelen ser TEA asociados a cuadros epilépticos. Normalmente se produce un solapamiento con trastornos del sueño, TOC (37%), trastornos de conducta (3%) y, por desgracia, casi la mitad acaban desarrollando una depresión (41%). Sus dificultades cognitivas, comprensivas, su alta impulsividad, la hiperactividad (49%), el retraso motor (19% de los casos, lo que explica su torpeza) e hipotonía (50%)  los hace diferentes, en ocasiones más irritables, ansiosos, y les hace desarrollar una serie de TICs que, a veces, les lleva a autolesionarse para tener un mayor control sobre ese sentimiento de ansiedad, muchas veces maquillada y por los que se les etiqueta de TDAH. Debido a todo esto es comprensible que sean niños con miedo y vulnerables ante los acontecimientos vitales negativos. Son niños con una gran imaginación, donde, en ocasiones, sus historias están llenas de contenido delirante (hecho anómalo pero siempre con una congruencia). Esta ponente también hizo referencia a la DAMP y recalcó, al igual que los anteriores ponentes, la detención precoz.

  • Cuarta ponencia: ¿Quién me ayuda a hacer amigos? Atención desde la red pública de Salud Mental a chic@s con Asperger.

D. José María Martín Jiménez – Psiquiatra adscrito al Programa Infanto-juvenil de Gran Canaria.

Dña. Irene Quesada Suárez – Psicóloga clínica adscrita al Programa Infato-juvenil de Gran Canaria.

Otra ponencia realmente interesante. Comenzó hablando Irene Quesada, remontándose a la época de Aristóteles, donde ya las relaciones interpersonales tenían un valor muy importante ya que este decía que el ser humano se relaciona por naturaleza. La importancia de tener una red de apoyo así como el valor de la amistad, pues los Asperger sí que desean tener amigos, aunque en muchas ocasiones se encuentran en esa situación de soledad tanto emocional como cognitiva. Es importante diferenciar la soledad con el deseo de soledad. También recalcaba José María Martín que no es suficiente la mera exposición de estos chicos, sino ayudarles e ir dándoles herramientas para fomentar tres tipos de déficits: las habilidades sociales (por ejemplo, no sé saludar), el acto a la hora de ponerlas en marcha, y la fluidez. Ellos trabajan desde el CSM durante un curso escolar con un grupo de chicos con más o menos las mismas habilidades y lo que tratan de hacer es un programa de entrenamiento en habilidades sociales (enseñadas, aprendidas y desarrolladas). Esta modalidad grupal conlleva un trabajo en equipo que generalmente requiere de dos especialistas presentes, o bien para que no se les escape ningún detalle o para si uno está mediando en un conflicto el otro se encargue del resto del grupo. Ellos contaban que en muchos casos los chicos no suelen ser del todo conscientes del porqué no hacen amigos, y que un 40% de ellos ha sufrido acoso por parte de sus iguales. Utilizan el modelo “Prohastea“, donde se trabajan con 24 habilidades y donde se les da a los padres un papel de co-terapeutas para que puedan trabajarlo en casa. Utilizan pictogramas para facilitar el trabajo, así como técnicas de relajación para disminuir la ansiedad que sufren estos chicos. El hecho de que los padres se puedan conocer provoca un soporte mutuo, compartir preocupaciones, miedos, etc. Y, como no, la psicología cognitivo-conductual.

  • Quinta ponencia: Programa de inclusión escolar: patios y parques dinámicos.

Dña. Gey Fernández Lagar – Autora del programa de inclusión “Patios y parques dinámicos”

Sin duda para mí la mejor ponencia de la primera jornada. No voy a entretenerme mucho porque tengo intención de dedicarle un post exclusivamente. Os animo a que echéis un vistazo a su web y recomiendo a los padres con niños en esta situación que compren su libro, “Patios y parques dinámicos” . Ella propone una metodología y herramientas de inclusión social para niñ@s con Asperger en los centros educativos.  Por aqui dejo los diferentes enlaces, y lo dicho, tengo pensado un post que creo gustará a los papás y mamás de niños con TEA.

www.geylagar.es

www.facebook.com/GLPatiosyParquesDinamicos

Gey Fernandez Lagar

  • Sexta ponencia: Síndrome de Asperger en Canarias. Importancia del movimiento asociativo ASPERCAN.

Dña Cristina Barreto Tejera – Trabajadora social de la Asociación Asperger Islas Canarias.

Dña. Tatiana Milán Cabrera – Psicóloga de la Asociación Asperger Islas Canarias

Última ponencia del día y no por ello menos importante. Que sería de la salud mental, afectados, cuidadores, familiar, profesionales, etc, sin las asociaciones. Sin duda tienen un papel clave en todo el movimiento, aunque creo que esta parte más que con palabras la debo de resumir con el siguiente vídeo, elaborado por ASPERCAN:

 

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Día 19 – Segundo día de congreso:

  • Primera ponencia: Herramientas y propuestas para la evaluación de la calidad de vida de personas con TEA.

D. José Luis Cuesta Gómez – Docente en la Facultad de Educación de la Universidad de Burgos.

Ponencia también muy interesante. Hablo de la labor de AETAPI  (Asociación Española de Profesionales del Autismo). Habló de los TEA de alto rendimiento y de como es posible el enlace a la inserción laboral tras recibir una educación superior, de como las viviendas como apoyo son ya una realidad, así como el acceso a la universidad. Habló del papel de la mujer, puesto que la mayoría de los Asperger son hombres, no debemos olvidarnos de ellas. Y de como cada vez se dan más casos de bulling por el desconocimiento y, desgraciadamente, la crueldad en según que edades. Ha comenzado una inclusión significativa en la cual gracias a la buena praxis (la de reconocer las capacidades y no etiquetar con los déficits) la palabra discapacidad va poco a poco desarraigándose de los TEA con alto rendimiento. Insiste en que la mejor manera de aprendizaje es la práctica. Se habló también del concepto de calidad de vida, el cual se conceptualizó en los años 90 de la mano de Robert Schalock. Éste propone una serie de dimensiones: el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar material,  el bienestar físico, la autodeterminación y el desarrollo personal (donde incluiríamos las oportunidades). Al final, la calidad de vida no es más que aquello que uno desea. Ésta está sujeta a diferentes cosas, como las condiciones objetivas (por ejemplo, una casa, con una habitación propia, etc), al contexto (contexto que promueve nuevas oportunidades que, en ocasiones, hay que provocarlas), a los valores y experiencias (como la imaginación) y a las condiciones subjetivas. Para conseguir dicha calidad de vida esta debe ser complementaria a la propia  y personal junto con la que nos ayudan a conseguir. Con la colaboración de AETAPI se han propuesto 68 indicadores para evaluar la calidad de vida, cada uno de estos con cuatro evidencias observables y comunes independientemente de la comunidad autónoma a la que pertenezca. Los resultados son facilmente observables: rojo (no se cumplen), amarillo (en proceso) y verde (si se cumplen). A su vez, valora seis ámbitos.El támden de familia y profesionales más la persona con TEA daría como resultado estos indicadores de vida personal que sirven de apoyo a las organizaciones, con la finalidad de mejorar la calidad de vida y cubrir las necesidades en las que existen carencias. Es decir, se trata de una investigación centrada en cubrir las necesidades que se observan como descubiertas de los protagonistas (en este caso las personas con TEA). Todo esto se puede hacer online: al inicio encontraremos el cuestionario de calidad de vida que nos dará un resultado, ¿su objetivo? mejorar la comunicación directa y la indirecta (facilitando el entenderles mejor). El proyecto iCalidad (para saber más pincha en el link) es una herramienta informática global pero que a su vez puntúa por dimensiones (con la posibilidad de evaluar todo o eliminar indicadores y objetivos y centrarte solo en aquellos que te interesan). Esta iniciativa de la Confederación de autismo en España nos permiten conocer mejor las necesidades, los servicios, a la persona con TEA, su relación con la comunidad, sus conocimientos, derechos, etc.

  • Segunda ponencia: Aspectos psicológicos forenses en la valoración del Síndrome de Asperger. Una aproximación a la intervención judicial.

Dña. Elena Garrido Gaitán – Psicóloga docente de la Universidad Autónoma de Barcelona

En general todas las ponencias de esta jornada me parecieron realmente interesantes, pero si tuviera que elegir una me quedo con ésta. Elena Garrido comenzó hablando de cifras, cifras en la gran mayoría de ocasiones son maquilladas, lo que se conoce como cifra negra. Habló de que una persona con TEA tiene siete veces más posibilidades que otra persona sin patología en nuestro sistema judicial a ser condenada y llevada a juicio por delitos que, en la mayoría de ocasiones, ellos no comprenden o no tienen la posibilidad de defenderse como iguales que son. De esta manera Elena Garrido manifestaba la adaptación del sistema de justicia a las personas con este tipo de necesidades y no al revés. Como ya dije más arriba, no quiere decir que se exima de cumplir una pena, pero sí de que haya un juicio justo. Recalcaba la importancia de no esperar a que pasen ciertas cosas o situaciones para hablar de ellas, porque tratándolas de antemano también se previenen riesgos. Las personas con TEA tienen el mismo riesgo que el resto de la población solo que a diferencia a su colectivo les rodea un mayor secretismo en lo que a temas judiciales se refiere. Como apunte añadir que en España el tema del contacto físico es diferente a, por ejemplo, un país Nórdico (si una persona con TEA tiene mecanizado que para saludar se dan dos besos, si viaja a Noruega hará lo mismo y la otra persona puede sertirse violentada, por ejemplo). Elena Garrido hacía una denuncia pública sobre los criterios de la APA, que considera insuficientes, ella recomienda hacer una valoración multifuente (contactando con el profesional que trata al chico) así como seguir una pauta basada en áreas. Son muchísimas las ocasiones que por un error en el diagnóstico se trata al niño de TDAH, cuando es muy importante una ayuda diferencial con otras patologías para su correcto seguimiento e integración. Judicialmente, se debe hacer una distinción entre las ocho áreas. Puso varios ejemplos, entre ellos el caso de un chico en Barcelona acusado de varios delitos por descargar pornografía de internet. Suena algo bastante simple y anecdótico, pero ya sabemos como está de candente el tema de la descarga ilegal y si le sumas el contenido del material…aunque el chico simplemente buscaba coleccionar, sin más (ya se sabe del afán de los Asperger y de su afición por la colección). O como un “pregúntame cuando quieras” por parte de una profesora se puede convertir en una “conducta de acoso” a ojos de la justicia. En otros países sí se tiene en cuenta estás dificultades para la interpretación de este tipo de situaciones y hacen una diferencia en el tipo de delitos (recuerdo, no se trata de una eximiento total de la pena, sino de una adaptación a sus características). Como consecuencia también decir que existe un mayor riesgo de victimización cuanta más autonomía tiene la persona. Nos contaba que también el trastorno de estrés postraumático es diferente en personas con TEA que en los demás, que tienden a la repetición (el ejemplo que ella puso es que si en una agresión le llaman, con perdón de la palabra, “puta”, pasará en tiempo y tenderán a la repetición de la misma: “puta, puta, puta”). Habló también de una parte positiva, y es que las personas con TEA son los testigos ideales (siempre  y cuando la capacidad de testificar no supone un daño emocional): si ya es difícil para cualquiera mantener una mentira penal, para ellos más debido a su honestidad y su capacidad de memoria. Las personas con Asperger son una garantía de fiabilidad en este aspecto.

  • Tercera ponencia: Info accesible: tecnologías para ser más accesible. La universidad para personas con Síndrome de Asperger.

D. Javier Sevilla Peris – Investigador de la Universidad de Valencia

 Para mí (que soy un poco friki de las nuevas tecnologías, espero pronto contaros por qué) una ponencia interesante y diferente a las anteriores. Javier Sevilla habló de apps, que hay pocas exclusivas para el Síndrome de Asperger y las que hay (en general para TEAs)  son muchas y muy útiles, aunque casi todas enfocadas a lo mismo: las emociones. Nos mostró herramientas como “Shore” o como “Hibrydplay“, así como el proyecto infoaccesible. Proyectos internacionales como “autism&uni“, que acerca la universidad a estos chavales e “ITACA“, proyecto de la Generalitat Valenciana que pretende facilitar el camino a la universidad en lo referido a la parte de gestión administrativa y académica. Javier Sevilla nos mostró un estudio realizado en base a ocho chavales Asperger que iban a la universidad y, entre los resultados, se encontró algo curiosos (o no tan curioso, puesto que yo sin tener Síndrome de Asperger hubiera contestado igual): los ocho tuvieron problemas en lo referido a la secretaría especialmente (pues el simple hecho de hallarla ya es todo un periplo), la cafetería y la copistería. De ahí nació la siguiente herramienta: www.campusaccesible.blogs.upv.es, donde puedes encontrar qué es cada cosa, qué te vas a encontrar, consejos de cómo manejarte, etc. Para la gente que me lee desde Valencia, recomendación de la asociación MIRA, asociación que nace con la finalidad de hacer amigos y relacionarse unos con otros a pesar de las dificultades de cada persona.

  • Cuarta ponencia: Complejidad de las familias y profesionales para entender a personas con Asperger.

D. Rafael Jorreto Lloves – Presidente de la Asociación Asperger de Sevilla

Ponencia interesante, ya que como padre de Asperger y presidente de la asociación de Sevilla da una visión de la situación vivida en el día a día. Habló del factor emocional y del sufrimiento a pesar de que en ocasiones estos niños tengan un alto CI, y que por ello hay que tener mucho cuidado con etiquetarlos de levedad. Él considera que estos niños se pueden educar o entrenar en ciertas cosas, pero que no debemos pretender cambiarlos del todo, porque esto les puede hacer sentir incómodos, provocándoles ansiedad. Su dificultad para entender las emociones, incluso las suyas propias, la forma “correcta” de expresión social, la carencia en, algunos casos, el desarrollo de empatía, o a veces la falta de entendimiento en general, crean una situación global en la que somos principalmente nosotros los que tenemos que aprender a ceder. También habló acerca del impacto emocional entre hermanos, un mundo aparte. Recalcó el tema del abuso escolar y en muchas ocasiones incomprensión tanto por parte de los profesores como por parte de ellos, que no saben bien como dirigirse o tratarles. Son niños que padecen de hiperreactividad (a los olores, a los colores, etc) y en ocasiones  esa sobrecarga sensorial puede ser, por ejemplo en el colegio, un handicap añadido (ponía el ejemplo  de niños que eran capaces de captar tanto el sonido como visualmente los cambios en los LEDs de las lamparas del techo, no solo distrayéndoles constantemente, sino siendo algo realmente molesto para ellos). Recomendó a los padre no bajar la guardia y que se quiten el complejo del que mucha gente les tacha: el de padre sobreprotectores, porque es la más injusta de las etiquetas. No dejarse llevar por comentarios del tipo “déjale, ya aprenderá”, porque en estos casos muchas veces no es así. Habló de las tensiones familiares, que muchas veces deriva en una pérdida de la red social y que por ello las asociaciones y el conocer a más padres en tu misma situación es muy importante. Habló también de la ansiedad (un punto en común por todos los ponentes) como “la maldita compañera”. Recordó que son muchos los adultos que desconocían su diagnóstico ya que en su infancia le habían diagnosticado mal, a veces por el simple desconocimiento de la patología. Hizo mención de un dato que, para ser sinceros, yo desconocía, y es el alto porcentaje de personas con Asperger que tienen disforia de género.

  • Quinta ponencia: Microsoft: ayudando a alcanzar tus metas.

D. Fernando Bocigas Palma – Director de marketing de grandes organizaciones de Microsoft.

Y diréis ¿Qué pinta un director de marketing de Microsoft como ponente en un congreso del Síndrome de Asperger? Bueno, seamos francos, eran parte del patrocinio. Aún así fue una aportación interesante, diferente y útil para cerrar el día. Al fin y al cabo es una herramienta y una gran marca que ayuda a alcanzar información a la gente de diversos lugares. Así que todo lo que sea el alcance de información, la comunicación óptima, etc, ¡pues bienvenido sea!.

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Día 20 – Tercer día de congreso:

  • Primera ponencia: Inserción laboral de personas con autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger.

D. José Segundo Sánchez – Director de formación de Specialisterme

Specialisterme tiene dos sedes: una en Madrid y otra en Barcelona. Realizan cursos de cinco meses de duración para un grupo de entre ocho y diez personas con TEA de alto funcionamiento o Asperger. La formación consiste en lo que será la elaboración de su propio curriculum vitae enfocado en la informática y las competencias necesarias (saludo, vestimenta, etc) para la obtención de un trabajo. Si superan el curso ellos mismos los contratan y pasan a ser compañeros, en las mismas condiciones y tratados como iguales. Los cursos son intensivos (de más de 500 horas) en los que están acompañados por dos personas: un psicólogo (que hace de coach) y un informático. Estos intensivos de cinco meses se dividen en horario partido: de 09h-13h trabajan los retos informáticos y de 14h-17h se exponen a los retos aprendidos ellos solo (con la supervisión del psicológo de otra manera). Los miércoles realizan una actividad grupal en las que se trabaja el liderazgo y la competitividad. El primer mes es de adaptación, en el cual se observan las capacidades de cada persona. Se realiza una formación en scrum, donde se enseña a: organizar, gestionar, y llevar a cabo lo aprendido. Trabajan también durante un mes exclusivo el software testing. Para finalizar el proceso de aprendizaje se realizan prácticas reales con empresas durante quince días. Ellos seleccionan el perfil y sitúan a cada chico en función de sus mejores habilidades. José Segundo recuerda que nunca es tarde aunque lo ideal es comenzar a trabajar ciertas habilidades desde la adolescencia (en este caso la informática). Cada chico tiene un tutor que le enseña puntualidad, gestión del estrés, etc, y hay un periodo de adaptación de aproximadamente dos semanas. Se “enseña” también al que contrata las peculiaridades del Síndrome de Asperger y les dan estrategias. Normalmente las tareas principales son de testadores de software, programar, etc. Es importante valorar la capacidad de concentración de cada persona individualmente y el apoyo familiar, que ayuda muchísimo a la hora de la inclusión laboral y las ganas de aprender de estos chavales.

  • Segunda ponencia: Los beneficios del deporte en personas con Síndrome de Asperger.

D. Matías Ortiz García – Profesor de ski, especialista en personas con discapacidad

El deporte es bueno para todos, seas Asperger o no, o sea que no me voy a dilatar mucho en esta ponencia, aunque sí recalcar que, palabras de Matías Ortiz, los límites los pone uno aunque existan riesgos o limitaciones. Para ello, en su caso, está el ski adaptado. Si recalca lo importante que es que se informe al profesor de la discapacidad del niño para poderse adaptar a él o a ella. Dice que hay que ser pacientes y constantes para poder ver resultados, y que en su caso recomienda no sobre-proteger, igual que el restos de niños se caen esquiando, un niño con Asperger también lo hará, y que es básico la confianza y captar la atención constantemente. A la hora de elegir un deporte hay que tener en cuenta también el estrés externo, como puede ser la masificación, o la estacionalidad (para el ski, por ejemplo, algo básico). En esta misma ponencia y de manera algo inesperada intervino también el responsable de “Canary Wings“, el cual añadió que la meta del deporte tiene que ser la diversión, la promoción de la vida sana, las relaciones sociales, el aprendizaje y el desarrollo de habilidades.

  • Tercera ponencia: Asperger y reinserción socio-laboral desde las intervenciones con animales.

D. Sergio Ramírez Quintana – Gerente de Nahai, intervención con animales.

Maya – Perro de apoyo

Los que me conocen personalmente saben que todo lo que tenga que ver con la naturaleza y el mundo animal ya tiene una cabida muy grande en mi corazón, y, como no, en mi web. Me gustaría empezar al igual que empezó Sergio Ramírez su ponencia: “El ser humano debe permanecer en contacto con la naturaleza a lo largo de su vida para poder mantener una buena Salud Mental“. Nahai nació con la intención de hacer un támdem entre personas y los perros como apoyo, no como terapia. En los niños con Asperger tener un perro además es un elemento facilitador a la hora de establecer relaciones sociales, ya que el simple hecho de sacarlos a pasear y encontrarse con otros vecinos con sus perros les permite conocer a los dueños y establecer un contacto. Los perros, además, ayudan a favorecer la empatía. Cuando hacen actividades con niños con Asperger ellos tienen el rol de adiestrador, así comienza la primera etapa de todo un proceso, que viene seguido de una segunda etapa centrada en conocer el entorno y relacionarse. A parte de su web os dejo por aquí su página de facebook (www.facebook.com/NahaiCanarias). No me quiero entretener mucho más en esta ponencia ya que soy una clara defensora de los beneficios que pueden aportar los animales a muchas enfermedades, y más adelante haré un post hablando de ello, y, como no, haciendo mención a Nahai como referencia para la gente de Canarias.

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Como apunte personal he de añadir que entre los asistentes conocí un chico de Extremadura que también lleva una labor de este estilo pero con caballos, él es Francisco Javier Estévez y es el director del centro educativo “Asociación de padres de niños autistas de Badajoz“, info que considero interesante añadir para los que me leéis desde allí.

  • Cuarta ponencia: Gestión del servicio de información y asesoramiento sobre autismo a través de las redes sociales.

Dña. Elena Subijana Herrero – Responsable de comunicación Autismo Madrid

Dña. Laura Hijoza Tojires – Coordinadora del servicio de coordinación y asesoramiento de Autismo Madrid

Ellas comenzaron la ponencia dando un mensaje alentador: enfoque positivo siempre. Ellas trabajan en www.autismomadrid.es , una plataforma de referencia en la que trabajan junto a nueve entidades. Se encargan de dar información y asesoramiento, de la comunicación, la defensa de derechos, la formación, la sensibilización, de crear comisiones y grupos de trabajo, y de la relación institucional. Hablaron también del servicio informa-TEA, de la importancia de las redes sociales en la comunicación y de  como el facebook juega un papel muy importante  a la hora de relacionarse (por cierto, os dejo su facebook en este link). Desde autismo Madrid hacen de enlace entre personas con Asperger y curiosamente atienden a más adultos que adolescentes y al mismo numero de mujeres que hombres (cuando el porcentaje de Asperger es más elevado entre el sexo masculino). Debido a las grandes listas de espera de nuestro sistema sanitario, desde la asociación  ayudan a resolver dudas relacionadas con el diagnóstico, atienden a gente que sufre acoso escolar, y sobre todo les llegan muchas preguntas con dudas acerca de la Ley de dependencia. No pretenden suplir pero si debido a la poca información cubrir ciertas carencias. Generan actividades de ocio liderado por una persona con Asperger. También hicieron mención a la web Dr. TEA.

  • Cuarta ponencia: Síndrome de Asperger y ansiedad. Un tándem complejo.

D. Daniel Comín Alonso – Director de Autismo Diario

Una de las mejores ponencias de todo el congreso. Partió con la premisa de “tenemos hijos, no diagnósticos”. Y efectivamente es así, aunque todo ser humano tiene emociones y razón que en diversas ocasiones nos gestionan y forman parte de la consciencia (así de complejo es nuestro cerebro señores, desde la amígdala, y no esa de la garganta, la liberación de neurotrasmisores, etc etc, nos hace a cada uno sentir de manera diferente, unos de una manera similar a otros, y otros completamente distinta). Daniel Comín habló de la impronta química, aquella que n0 tienen algunos seres vivos pero sí todos los mamíferos. Puso énfasis en diferenciar los berrinches de las crisis. Un berrinche tiene un origen conductual, mientras que una crisis se da en un momento de saturación, en el que además se disparan las estereotipias. Proyectó este vídeo para ponernos en situación de un TEA:

La ansiedad no es más que un maquillaje neurológico de las personas con Asperger. Confundir berrinches con crisis, enfados por la descoordinación motriz pueden llevar a una disminución de la autoestima del niño. No podemos ver como algo normal que el niño viva la ansiedad como estado natural, que esté en un estado de constante hipervigilancia ya que esto crea un estado de ansiedad natural como medio primario de autopreservación. También hablaba de tener cuidado a la hora de hacer el diagnóstico, no etiquetarlo y cuidado con hacer un diagnóstico dual (como por ejemplo, TDAH+TEA). Nos habló sobre el déficit en la pragmática del lengua en los TEA del alto rendimiento o Asperger, es decir, ¡ojo! que tengan mucho vocabulario no quiere decir que te entiendan, al igual que no comprenden los dobles sentidos. Mencionó que para la mayoría de ellos el colegio suele ser un gran estresor. Recordar que es normal que tengan un déficit de memoria de trabajo, así como de funciones a ejecutar, y que para ello debemos darles las instrucciones una a una y de manera clara. El aumento de las estereotipias, las rabietas antes de una actividad, alteraciones del sueño, mal humor constante, un comportamiento dependiente, etc, son indicadores de que a ese niño esa actividad en concreta la produce estrés y que no desea realizarla por un motivo realmente justificado. Por otro lado también habló de las “rabietas paternales”. Hay que pensar que el miedo nos bloquea, y que si tienes sosiego, calma y tranquilidad, es eso lo que transmitirás a los de tu alrededor. Ya se ha convertido en algo habitual hablar del “niño quemado” ese que ya tiene afectación en el sueño, problemas estomacales, etc…La importancia de la familia, ya que según Daniel Comín un 80% del éxito está en el núcleo, en casa, y el 20% restante de los profesionales, aunque es necesario ir juntos y de la mano. Una buena comunicación mejora la autoestima del niño, ya que si hago que “te creas tonto” irás de la mano de una indefensión aprendida., para explicar esto nos puso la siguiente imagen que considero lo refleja perfectamente:

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Efectivamente la pregunta está bien formulada, el problema es como la interpretamos nosotros, ¿no hubiera sido más correcto decir: halla el valor de la X?. En definitiva, si disminuyen los estresores aumentará la autoestima. Como bien dijo Daniel Comín: “si queréis juzgar, primero poneros un espejo delante“. Sin duda una ponencia de diez, por lo que comparto con vosotros la web que dirige: www.autismodiario.org por si queréis echar un vistazo.

  • Quinta ponencia: Clausura de las jornadas.

Dña. Amaya Marquina de Vidania – Estudiante de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria con Síndrome de Asperger

No hubo mejor manera de cerrar el congreso que con un testimonio real, de superación, de un chica de 25 años a punto de terminar una carrera universitaria y que tiene Asperger. No me quiero entretener mucho en su historia porque creo que merece un post aparte, para toda esa gente que se desanima, esos padres que se encuentran perdidos y no saben la salida. El ejemplo de una chica como Amaya estoy segura les servirá como inyección de positivismo y de que si se puede, eso si, con trabajo, con mucho esfuerzo, y con apoyo. Ella quiso agradecer a sus padres y compartir con ellos sus logros, así como recomendar a un muy buen doctor: Ricardo Canal, de la Universidad de Salamanca. Igual que hice con Vicente Rubio (en el caso de éste padece de esquizofrenia paranoide) considero que Amaya merece su post propio. Ella también tiene un blog que dejo por aquí para el que tenga curiosidad: http://www.aspienlaluna.blogspot.com.es

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Finalmente salimos todos al patio y soltamos globos azules para que volaran libremente 🙂 Sin más, espero que no se haya hecho muy largo el post y que tras el día del Síndrome de Asperger (18 de febrero) se conozca un poquito más de esta patología.

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One response to “Resumen del Primer Congreso Nacional sobre el Síndrome de Asperger

  1. Hola. Soy Javier Sevilla, estuve en el congreso hablando de tecnologías. Si te pareció interesante lo que dije es que si que eres un poco friki, je,je. Es broma, claro, nada, sólo darte las gracias por los comentarios y por darme a conocer la asociación MIRA, que no conocía y haré lo posible por conocer. Y de paso poner una correción, que seguramente será debida a que me explique mal, el proyecto que llamas ITACA se llama realmente INFOACCESIBLE, ITACA es el instituto de la UPV, que también participio en el proyecto, junto con el Grupo de Autismo de la Universidad de Valencia. Gracias.

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