2×1: Siempre Alice, el Alzheimer precoz también existe

¡Hola a todos! he estado un poco desaparecida ultimamente porque he estado hasta arriba de faena, por eso hoy voy a aprovechar para hacer un post 2 en 1: Voy a hablaros del libro de Lisa Genova, “Still Alice” que posteriormente se llevo a la gran pantalla protagonizado por Julianne Moore.

Siempre Alice narra la historia de Alice Howland, una mujer orgullosa de la vida que tanto esfuerzo le ha costado construir. A sus cincuenta años es profesora de psicología cognitiva en Harvard y una experta lingüista de fama mundial, con un marido exitoso y tres hijos adultos. Cuando empieza a sentirse desorientada, un trágico diagnóstico cambia su vida, al tiempo que su relación con su familia y con el mundo, para siempre. Con elegancia y delicadeza, la autora nos acerca a los sentimientos de quienes padecen Alzheimer y sus familias.

Para introducirnos un poquito en el temo, aquí os dejo el trailer de la película por si queréis echarle un vistazo:

Todos conocemos el alzheimer en mayor o menor medida, pero mucha gente cree que es una enfermedad de ancianos, y en diversos casos no sabrían diferenciar el término “demencia” con “Alzheimer“. Lo peculiar de este filme es que trata esta enfermedad desde otro punto menos conocido, como lo es el alzheimer precoz. En otra ocasión puede que haga un post hablando de esta enfermedad en su totalidad, aunque en el post de hoy quiero centrarlo a este tipo de alzheimer que aunque afecta a una minoría de la población, es un gran desconocido.

En primer lugar me gustaría explicar la diferencia entre “demencia” y “alzheimer”. La demencia es una disminución en la función cognitiva o de la capacidad mental (pensar, razonar, recordar, …). La forma más común de demencia en los ancianos es mediante la enfermedad de Alzheimer, aunque no es la única.

Se calcula que 25 millones de personas padecen la enfermedad de Alzheimer en el mundo. En España existen actualmente más de 700.000 enfermos, de los cuales un 10% de los casos son de origen temprano (en menores de 65 años). El caso que tratan la película es un caso bastante poco común, debido a los siguientes factores: Por un lado, porque los síntomas de la enfermedad, en toda su amplitud, se manifiestan a una edad temprana, (desde que la protagonista cumple cincuenta años), por lo rápido que avanza la patología. En algunas personas, aunque son pocos los casos, los síntomas empiezan a manifestarse a partir de los 30 años. Estamos, pues, ante una presentación de la enfermedad de Alzheimer poco habitual…. La mayoría de las películas que han tratado este tema lo han hecho con formas de presentación seniles, pero en esta la película se ha querido destacar la tremenda dureza de la patología en casos de personas todavía jóvenes.

Importante también destacar la diferencia entre el “Alzheimer precoz o temprano” y el “Alzheimer familiar”, que en la película van ligados y no siempre es así, aunque el componente hereditario es un factor a tener en cuenta. Mientras que como ya se ha dicho anteriormente, en el primero de los casos las cifras hablan de un 10% de los afectados, el alzheimer familiar afecta a menos del 1% de los casos y en muchos está relacionado con alteraciones en tres genes: beta amiloide, preselinina 1 y 2.

El impacto de conocer este tipo de diagnósticos ya es de por si durísimo tanto para la persona como para su familia, pero cuando la noticia llega a una edad temprana el impacto es aun mayor. Los primeros signos y por los que los afectados acuden a consulta son los cambios de memoria que dificultad la vida cotidiana (desorientación en tiempo y lugar, problemas en seguir o participar en una conversación, cambios de humor o personalidad, etc).

Una vez que se confirma el diagnóstico hay que hablar del pronóstico y del tratamiento: la familia debe recibir la información y la ayuda necesaria para afrontar la nueva situación, así como conocer los fármacos disponibles para que la enfermedad avance los más lentamente posible, ya que no tiene cura. En España actualmente existen muy pocos medicamentos autorizados, como son los inhibidores de la colinesterasa, como donepezilo (Aricept), rivastigmina (Exelon y Prometax), y galantamina (Reminyl), y, en los casos de alzheimer moderado-severo, la memantina (EBIXA), que trabaja regulando la actividad del glutamato, un mensajero químico diferente que juega un papel en el aprendizaje y la memoria.

Hoy por hoy  no hay tratamientos preventivos aprobados, pero en algunos ensayos clínicos, como el del Hospital Clinic de Barcelona, tratan de retrasar y, aplican todos sus esfuerzos para en un futuro evitar la enfermedad.

Os dejo con el video de una de las escenas más emotivas de la película, el dircurso sobre “el arte de perder”. Debajo del video os dejo la traducción al español.

Un último apunte es la preciosa escena final. Como no quiero hacer mayor spoiler, la dejaré colgada en la cajita de “continuar leyendo” por si a alguien le pica el gusanillo y no tiene tiempo para ver la película completa.

 

<< Buenos días. Es un honor estar aquí.

La poetisa Elizabeth Bishoponce escribió: ‘no es difícil dominar el arte de perder: tantas cosas parecen destinadas a perderse que la pérdida de estas cosas no constituye un desastre’. 

Yo no escribo poesía. Yo soy una persona con Alzheimer precoz, y como tal estoy aprendiendo el arte de perder a diario. Pierdo mi capacidad de orientación, pierdo objetos, pierdo el sueño… Sobre todo pierdo recuerdos.

Acumulé recuerdos toda mi vida. De alguna manera se convirtieron en mis tesoros más preciados. La noche en que conocí a mi esposo, la primera vez que tuve un libro de mi autoría en mis manos, el nacimiento de mis hijos, el primer encuentro con mis amigos, mis viajes por el mundo…

Todo lo que junté en la vida, todo por lo cual trabajé tanto, todo eso está siendo arrebatado. Como imaginan o como saben, esto es un infierno. Un infierno que empeora.

¿Quién puede tomarnos en serio cuando estamos tan lejos de lo que alguna vez fuimos? Nuestras conductas extrañas, nuestras frases confusas cambian la percepción que los otros tienen de nosotros. Nos transformamos en individuos ridículos, incapaces, cómicos. Pero no somos así; así es nuestra enfermedad.

Y toda enfermedad tiene su causa, su progresión y puede tener una cura. Mi mayor deseo es que mis hijos, nuestros hijos, las generaciones futuras, no deban enfrentar lo que estoy enfrentando yo.

Mientras tanto, sigo viva. Sé que estoy viva. Tengo gente que quiero profundamente. Tengo proyectos. Me enojo conmigo por olvidar cosas pero todavía vivo momentos de pura felicidad.

Por favor no piensen que estoy sufriendo. No estoy sufriendo. Estoy luchando… Luchando por seguir formando parte de cosas, por seguir conectada con quien fui alguna vez. Por eso me digo “Viví el momento”. De hecho es todo lo que puedo hacer: vivir el momento. Y no castigarme demasiado… No castigarme demasiado por dominar el arte de la pérdida.

Un recuerdo al que intentaré aferrarrme es el recuerdo de la charla que estoy dando hoy. Se irá, lo sé, quizás mañana mismo. Pero significa tanto estar hablando aquí, hoy, como solía hacerlo mi viejo yo, fascinado con la comunicación.

Gracias por esta oportunidad. Significa todo para mí. Gracias. >>

  • Escena final de “Simpre Alice”:

 

  • Artículo R. Ibarra “Alzhéimer, cuanto antes peor” – ABC Salud
  • Artículo de Pedro Burruezo “A propósito de “Siempre Alice” y el Alzheimer. Una oportunidad perdida” – The Ecologist para España y Latinoamérica

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